Lần đầu tiên tôi nghe đến, biết sự tồn tại về căn bệnh mang tên Thalassemia (tan máu bẩm sinh) - dù qua các chia sẻ trong chương trình thì đây là bệnh máu di truyền - bẩm sinh phổ biến trến thế giới và ở Việt Nam. 

Một bạn nhỏ bị Thalassemia tại chương trình

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, khoảng hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị, và mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này.

Con số 2.000 ấy cùng hình ảnh những đứa trẻ đầu trọc nhẵn thín ngồi xem chương trình bên người thân với cánh tay găm mũi kim truyền dịch cùng dây truyền lủng lẳng treo cao cứ ám ảnh tôi suốt cả đoạn đường về. Tôi tính nhẩm, và giật mình…  Như vậy trung bình mỗi ngày tại Việt Nam có từ 5-6 em nhỏ sinh ra - cuộc đời xác định gắn liền với những mũi kim tiêm, những bịch máu truyền. Những bông hoa mất đi cơ hội tự tin rạng rỡ dưới ánh mặt trời.

Sáng sớm hôm sau, cậu bạn gửi link cho tôi tải về chùm ảnh chụp tối qua. Tôi lại giật mình… Ảnh chụp các tiết mục biểu diễn thì ít, ảnh chụp khán giả - đặc biệt là các bệnh nhân nhí thì nhiều. Tôi nhận ra, bạn cũng như mình - bị hình ảnh các em bé tay cắm kim truyền dịch gây ấn tượng mạnh, nên đã tìm cách đồng cảm, yêu thương qua mỗi bức hình.

Là đôi mắt to tròn và đen láy của một em nhỏ mặc chiếc áo ba lỗ màu xanh đậm. Tôi chưa gặp đôi mắt nào đẹp như đôi mắt ấy. Dù chiếc khẩu trang màu xanh che gần hết khuôn mặt em - nhưng ánh nhìn qua đôi mắt kia đã tự kể chuyện, tự đối thoại với mọi người.

Thẳm sâu trong đôi mắt ấy vừa là trộn hòa dọc ngang những nét vẽ tạc một bức tranh không lời mang đầy ẩn ức: có nét sự hồn nhiên, trong veo của trẻ nhỏ; có nét ngập ngừng, lo lắng, bơ vơ… Tất cả dần tụ thành một dấu hỏi vương trong mắt em: Tại sao em lại có mặt ở nơi này? Sao em không được đến trường mỗi ngày như các bạn? Sao em phải đeo khẩu trang? Sao em phải làm bạn với những mũi kim tiêm và bịch máu truyền?

Kế đến là liêp tiếp 3 bức hình chụp một cô bé mặc bộ đồ thổ cẩm của người dân tộc - với 3 nét biểu cảm khác nhau bên ông bố trẻ: Một tay em vẫn quấn bông băng để truyền nước, tay kia em với lên, chơi đùa với sợi dây truyền cùng nụ cười hồn nhiên. Em chưa ý thức được căn bệnh của mình. Gương mặt em là hồ nước mát trong, bình an nơi bệnh viện tháng 4.

Rồi em quay ra nhìn thẳng về phía ống kính. Những sợi tóc mỏng tang lơ thơ trong gió, dưới ánh đèn vàng lấp lánh sáng lên. Hai má em bầu bĩnh, ánh mắt vẫn bình yên. Người cha bên cạnh khẽ mỉm cười theo nhìn cô  con gái bé nhỏ. Và khi đã truyền xong dịch, mũi kim được rút khỏi cánh tay, người cha ôm lấy em vào lòng. Cô bé con hai tay vòng ôm lấy cổ và bờ vai người cha - như con thuyền nhỏ nép mình vào bến đỗ bình yên. Chỉ ánh mắt người bố trẻ nhìn vào khoảng không mung lung, vô định, mang niềm âu lo trộn hòa tình yêu thương.

Những bức ảnh ấn tượng tiếp theo là hình ảnh một người bà đeo tấm thẻ vàng trước ngực đề “Thẻ người nhà - K3 -  Thalassemia”, lấy tay quệt đi giọt nước mắt, rồi kiễng chân với tay để thay chai nước truyền  treo trên cao cho người cháu nhỏ. Cậu bé ngồi yên trên ghế trong chiếc áo bệnh nhân, một tay quấn bông gạc gắn với mũi kim và sợi dây truyền dịch. Cậu bé có vầng trán rộng và cao, chiếc mũi dọc dừa xinh xắn và khuôn miệng đáng yêu. Đôi mắt một mí trở thành điểm nhấn, khá hài hòa với tổng thể gương mặt, khiến em như một thiên thần. Chỉ tiếc ánh mắt ấy, khuôn miệng ấy không mỉm cười. Nó tự toát lên thoáng mệt mỏi sau những ngày điều trị trong viện, nỗi khát thèm được thoát khỏi những mũi kim truyền dịch để tự do chạy nhảy cùng bạn bè của em.

Một cậu bé khác, miệng bịt khẩu trang trắng tinh, trán dán một miếng vải băng trắng hình chữ nhật. Bức ảnh chụp nghiêng từ bên trái, vừa đủ để nhìn thấy cả đôi mắt của cậu - cũng rất trong veo như những cặp mắt trẻ thơ khác, nhưng cũng nhuốm màu ngơ ngác, mỏi mệt, như muốn tìm câu hỏi: Tại sao em có mặt ở nơi này? Người mẹ trẻ ngồi sau lưng em tuổi tầm 30, gương mặt hiền hậu và ánh mắt đỏ hoe, ngân ngấn nước. Không rõ những chia sẻ, xúc cảm đến từ chương trình văn nghệ dội đến trong chị, hay soi vào những nỗi niềm về căn bệnh Thalassemia của con mình, của hàng nghìn trẻ nhỏ mỗi năm, lòng chị thổn thức?

Tôi bắt gặp ánh nhìn ươn ướt ấy trong cả đôi mắt của một cậu bé trạc 12 tuổi mặc áo màu vàng. Em ngồi một mình, không có người thân bên cạnh. Một chân phải co lên ghế để kê cho cánh tay duỗi thẳng sau khi vừa được truyền dịch xong. Dây và bình truyền đã được rút ra, nhưng mũi kim vẫn còn găm trên bắp tay em. Chiếc khẩu trang màu xanh nhạt cũng che hết một nửa gương mặt. Ánh nhìn như thể cơn mưa sắp kéo về giăng ngang trước mắt. Đó là ánh mắt buồn, vời vợi những cô đơn.

Cạnh đó, một cậu bé khác may mắn hơn khi có mẹ ở bên. Người mẹ một tay giơ cao thay thế cho cây gậy treo bịch nước truyền, một tay vòng ôm con. Cậu bé tay cũng ôm sát, vòng qua lưng của mẹ. Dù cậu bé quay lưng về bức hình, và cánh tay đỡ chai truyền dịch giơ cao che mất gương mặt ngời mẹ - nhưng bức hình vẫn gợi nên ý niệm về hạnh phúc, góc bình yên khi đối diện với bệnh tật.

Cũng như thế - những người xung quanh, và cả cộng đồng ngoài kia, cả bạn và tôi - nếu chúng ta dành tình yêu thương, sự quan tâm tới các em nhỏ, tới những người bệnh tan máu bẩm sinh như sự ân cần của một người thân - chắc chắn người bệnh tan máu bẩm sinh sẽ không còn đơn độc, không tủi thân, tìm thấy cảm giác bình yên thực sự thay vì những ánh mắt của âu lo, khép mình.

TS.BS Bạch Quốc Khánh cùng hoa hậu H’hen Niê 
tại chương trình nghệ thuật về bệnh Thalassemia

Thalassemia không phải là bệnh truyền nhiễm. Và Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó chủ tịch thường trực Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam tại chương trình này cũng chia sẻ rằng: "Thalassemia là căn bệnh khó chữa nhưng phòng bệnh hoàn toàn không khó. Điều đó cần sự chung tay của cộng đồng, tất cả các tầng lớp, thành phần xã hội. Nếu chúng ta làm tốt công việc truyền thông, lan tỏa thông tin về căn bệnh tan máu bẩm sinh, những vấn đề liên quan đến phòng bệnh thì sẽ đẩy lùi được tỉ lệ sinh ra các cháu bé bị bệnh tan máu bẩm sinh, cũng như giảm sự kỳ thị và hiểu sai lệch về bệnh trong cộng đồng”.

Cần lắm những cánh tay, những trái tim của mỗi chúng ta mở ra, chung tay đẩy lùi bệnh tan máu mẩm sinh - vì sức khỏe dòng máu Việt.

Lương Đình Khoa
- Ảnh: Vũ Thái